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Pourtau Cancer corr Clara FTok r&c LP&AD

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  Les individus face à l’événement « cancer », de la crise aiguë à la crise à répétitions d’une maladie devenue chronique dans le cadre du travail et de la famille  Auteurs :  Lionel POURTAU, Agnès DUMAS et Philippe AMIEL Institutions de rattachementPour Lionel POURTAU et Agnès DUMAS :Université Paris Descartes  Unité de Recherche en sciences humaines et sociales de l!Institut de cancérologie "ustave Rouss# $chercheurs%Pour Phili&&e Amiel : Unité de Recherche en sciences humaines et sociales de l!Institut de cancérologie "ustave Rouss# $Directeur%Adresse &ro'essionnelle : Institut de cancérologie "ustave Rouss#( ))* rue +douard ,aillant( -* ./0 ,ille1ui' lionel2&ourtau3igr2'r Lionel POURTAU( 4 avenue 5al6ein( -4 )// Montreuil/7 77 8) 7) )))  Résumé :  9otre anal#se &orte sur les e''ets du cancer sur les tem&oralités collectives ue sont la vie 'amiliale et le travail2 ;ette &athologie a tou1ours engendré une crise <iogra&hiue au moment de son a&&arition2 ;e&endant sa chronicisation( &roduit de l!évolution de la cancérologie ces dernières uarante dernières années( a modi'ié les e''ets sociau= u!elle engendre2 A &art &our uelues cancers comme celui de l!>so&hage( du 'oie ou du &ancréas( elle n!est &lus une maladie aigu? induisant une 'orte mortalité @ court terme2 Des traitements @ l!issue incertaine &euvent souvent durer des années et se montrer handica&ants et stigmatisants2 Les tem&oralités collectives( &artagées entre les malades et leur entourage( se dislouent( entranant des dis1onctions tem&orelles et l!isolement social du malade2 La dimension écli&tiue de la maladie( avec ses rémissions et ses rechutes( engendre des ré&étitions de la crise <iogra&hiue2 MotsBclés : ;ancer( chronicisation( discrimination( 'amille( santé( sociologie( travail2A<stract:In this article( 6e &resent arguments on the im&act o' cancer on the collective e=&erience o' time 6ithin t6o main social institutions( 'amil# and the 6orC&lace2 This disease al6a#s &rovoCes a <iogra&hic crisis 6hen it a&&ears2 9evertheless( as medical technolog#  &rogresses( cancer is <ecoming a chronic disease( and the social e''ects o' cancer are changing2 It is no longer a disease 6ith a shortBterm risC o' death2 Treatments can last 'or #ears 6ith uncertain results and induce handica& or social stigma2 The collective e=&eriences o' time( shared <et6een the sicC &erson and her 'amil# and 'riends( tend to <reaC u&( entailing 8  time <reaCs and leading to the social isolation o' the &atient2 The ecli&tic dimension o' the disease( 6ith its remissions and rela&ses( gives rise to re&eated <iogra&hic crisis2 e# 6ords: ;ancer( chronic disease( discrimination( 'amil#( health( sociolog#( 6orC24  Dans sa lettre @ Ménécée $+&icure( 8//E%( +&icure considère comme illégitime la &eur humaine de la mort : soit l!individu est vivant et la mort est donc a<sente F soit l!individu est mort( la mort est l@( mais lui( n!# est &lus2 On ne rencontrerait 1amais la mort en 'ace2 ;e raisonnement 'ut sans doute tou1ours di''icile @ tenir mais il l!est encore &lus au stade actuel de la cancérologie( oG le diagnostic &eut &rédire la mort avec une assurance <ien su&érieure @ celle de &ouvoir la mettre en échec2 La mort &ar maladie( assurée et &rogrammée @ uelues mois &rès est une révolution cognitive datant du dé<ut du HHème siècle2 Lorsu!une &ersonne a&&rend u!elle a un cancer( son médecin restera 'lou sur les chances de survie et sur la durée de la maladie mais elle &ourra 'acilement consulter le site de l!American ;ancer Societ# i  et a&&rendre ue ses chances de survie sont de  HJ K @ un an et de  J K @ 0 ans2 +n uarante ans( la cancérologie a trans'ormé une maladie aigu?( ra&idement mortelle( en une maladie chroniue( &ouvant durer des années( avec &lusieurs récidives2 L!incertitude relative revient alors ue les &o&ulations humaines venaient 1uste d!intégrer cette nouvelle ca&acité  &rédictive de la <iomédecine2 La médecine occidentale s!est construite &rinci&alement @ travers le &aradigme de la lutte contre la mort2 De&uis &eu( elle intègre la lutte contre la douleur et les conséuences &s#chosociales de la maladie2 Les &rogrès médicau= &ermettent un dé&istage et un traitement &récoces( ce ui augmente signi'icativement la durée de vie des malades $renner( 8//8%2 ;eu=Bci connaissent donc &lusieurs &hases aigu?s de cancer dans leur vie2 L!événement cancer dans la <iogra&hie des &ersonnes se multi&lie au r#thme des rechutes2 Mais le cancer n!en conserve &as moins sa re&résentation sociale de maladie mortelle &ar e=cellence2 Le &atient et ses &roches vont devoir vivre des années avec le s&ectre de la maladie( sa &résence régulière et @ chaue 'ois la conscience ue l!on &eut en mourir2 *  La tem&oralité du cancer a changé2 ;ette maladie touche &rès de 40/ /// &ersonnes &ar an en Nrance( et désormais 0EJ # survivent $"uérin S2 et ill ;2( 8/)/%( tout en 'aisant souvent des rechutes : toute la société doit donc re&enser la &lace de cette maladie et de ces malades2 Le moment de crise u!est le cancer est devenu &our les individus( comme &our leur entourage( une gra&&e de crises u!il 'aut a&&rendre @ gérer( et ce autant au niveau individuel ue collecti'2 9ous nous attacherons ici @ mettre en avant la modi'ication du ra&&ort @ deu= institutions de socialisation( le travail et la 'amille2 L!anal#se &résentée ici re&ose sur des entretiens menés au&rès des malades et de leur entourage( ou de &ro'essionnels im&liués dans la &rise en charge de &ersonnes atteintes du cancer( réalisés dans le cadre du &rogramme de recherche énéval sur le monde associati'( le <énévolat et le cancer $I"RI9;A 8//-B8/))( en cours% et de la recherche Inde&can sur les &ro'essions indé&endantes 'ace au cancer $I"RRSI 8/))B8/)8( en cours%2 Il s!agira &lus &articulièrement d!étudier les ru&tures de tem&oralités communes @ la &ersonne atteinte &ar un cancer et @ son entourage( et en uoi ces ru&tures de tem&oralités communes &euvent conduire @ un isolement social2  IÉvolutions récentes Avant de com&rendre les ru&tures u!engendre le cancer sur les tem&s sociau=( il est nécessaire de revenir sur les évolutions récentes u!a connues la lutte contre le cancer( et l!im&act ue ces évolutions ont eu sur le ra&&ort des malades @ la mort et @ la maladie2)2)Qvolution de la lutte contre le cancer Le cancer est l!une des maladies( &eutBtre la  maladie( dont la re&résentation sociale est la  &lus liée au risue de mort $Sontag( 8//0%2 ;eci résulte de &lusieurs 'acteurs2 La transition sanitaire ou é&idémiologiue se caractérise &ar une <aisse de la mortalité et une 0
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