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FACULDADE DE MEDICINA DE LISBOA INSTITUTO DE FORMAÇÃO AVANÇADA CURSO DE MESTRADO EM CUIDADOS PALIATIVOS

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FACULDADE DE MEDICINA DE LISBOA INSTITUTO DE FORMAÇÃO AVANÇADA CURSO DE MESTRADO EM CUIDADOS PALIATIVOS A COMUNIÇÃO NA TRANSFERÊNCIA DO DOENTE EM CUIDADOS CURATIVOS PARA OS CUIDADOS PALIATIVOS
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FACULDADE DE MEDICINA DE LISBOA INSTITUTO DE FORMAÇÃO AVANÇADA CURSO DE MESTRADO EM CUIDADOS PALIATIVOS A COMUNIÇÃO NA TRANSFERÊNCIA DO DOENTE EM CUIDADOS CURATIVOS PARA OS CUIDADOS PALIATIVOS Margarida Isabel Cardoso dos Santos Freitas Alvarenga MESTRADO EM CUIDADOS PALIATIVOS Maio de 2008 FACULDADE DE MEDICINA DE LISBOA INSTITUTO DE FORMAÇÃO AVANÇADA CURSO DE MESTRADO EM CUIDADOS PALIATIVOS A COMUNICAÇÃO NA TRANSFERÊNCIA DO DOENTE EM CUIDADOS CURATIVOS PARA OS CUIDADOS PALIATIVOS Margarida Isabel Cardoso dos Santos Freitas Alvarenga Dissertação sob orientação do Prof. Doutor António Barbosa e Co-orientação da Prof. Doutora Ana Paula França. MESTRADO EM CUIDADOS PALIATIVOS Todas as afirmações efectuadas no presente documento são da exclusiva responsabilidade da sua autora, não cabendo qualquer responsabilidade à Faculdade de Medicina de Lisboa pelos conteúdos nele apresentados. A impressão desta dissertação foi aprovada pela Comissão Coordenadora do Conselho Científico da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, em reunião de 20 de Maio de 2008. AGRADECIMENTOS Ao Professor António Barbosa, orientador desta tese, pela confiança demonstrada, pelo apoio e por ter acreditado neste trabalho. À Professora Ana Paula França, co-orientadora desta tese, pela amizade demonstrada, pelos ensinamentos e pelo alento oferecido durante este percurso. Aos doentes que participaram neste estudo, porque sem os seus testemunhos este trabalho não teria sentido. Ao Instituto Português de Oncologia do Porto e à equipa do Serviço de Cuidados Paliativos pela forma como me ajudaram a realizar este trabalho. À Lília, pela amizade e pelos constantes ensinamentos que me fazem crescer profissional e pessoalmente. amizade. À Cátia pelo apoio incondicional ao longo deste percurso, sinónimo de uma verdadeira Aos mestrandos deste curso, pela partilha de experiências e pela amizade que ficou. À Sónia Andrade, uma amiga que apesar de longe fisicamente esteve sempre pronta a ajudar. Aos meus Amigos pelo apoio, pelas ajudas e por tudo o que ficou adiado. para mim. Ao Pedro pela compreensão, pela amizade e por perceber a importância deste trabalho Ao André, que com os seus três anos, compreendeu e aceitou que o estudo da mamã roubou tempo às brincadeiras em conjunto. Aos meus pais, porque a eles devo aquilo que sou. Actualmente estamos num período de crise. Todo aquele que está verdadeiramente vivo, está verdadeiramente inquieto consigo próprio. Todo aquele que puder produzir novas paixões, novas ideias resistirá. Os outros, os que se fixam nas velhas ideias, acabarão por sucumbir com a nova vida que eles próprios permitiram que nascesse. As pessoas deverão sempre falar umas com as outras. D.H. Lawrence. Women in love.trad. livre Ao Pedro e ao André RESUMO A comunicação é um dos componentes essenciais dos Cuidados Paliativos. Comunicar más noticias exige treino e formação e da eficácia deste processo depende a adaptação do doente à sua situação clínica e a capacidade de reorganizar a vida e os objectivos delineados. Considerando a incurabilidade da doença e a transferência dos cuidados curativos para os cuidados paliativos - uma má noticia - pensamos ser importante reflectir sobre a forma como esta está a ser efectuada, se é clara ou não para os doentes a razão desta transferência e verificar se é permitido ao doente esclarecer dúvidas e manifestar preocupações e expectativas. Num percurso de quinze anos de enfermagem, numa unidade de internamento para doentes com doença avançada, sem perspectivas curativas, fomos confrontados com realidades que nos fizeram questionar a forma como os doentes foram informados da transferência de equipa de cuidados. A manutenção da esperança na cura ou numa recuperação que permita o retorno aos tratamentos com objectivo curativo, surge com frequência e denuncia um não ajustamento da pessoa à realidade, de forma a que esta possa redefinir objectivos e participar activamente no processo de tomada de decisão sobre o seu percurso de doença. Por esta razão pareceu-nos pertinente analisar como é que os doentes seguidos pela equipa de Cuidados Paliativos do Instituto Português de Oncologia Centro Regional do Porto, perceberam o que lhes foi comunicado sobre a transferência para os Cuidados Paliativos, quando e por quem foi dada essa informação. O estudo foi realizado no Serviço de Cuidados Paliativos da referida Instituição e incidiu sobre vinte e oito doentes com recurso à entrevista como instrumento de recolha de dados. Os resultados encontrados foram transcritos e analisados de forma a perceber quando e por quem foi dada a noticia da transferência e como é que os doentes percepcionaram a razão da transferência, qual o sentido atribuído bem como, o que é que poderia e/ou deveria ser diferente. Pudemos perceber que um número considerável de doentes percepcionam que os Cuidados Paliativos são prestados por equipas formadas com vista ao controlo de sintomas (em especial a dor) e à melhoria da qualidade de vida. Sentimentos como a esperança da cura, a insegurança e o desespero foram bem patentes nos participantes deste estudo. Em relação às sugestões de melhoria deste processo, apenas cinco participantes as referem, sendo notória a ideia por parte dos doentes, de que a decisão tomada pelos profissionais de saúde é válida e indiscutível. Destes participantes ficou clara a necessidade de um melhor esclarecimento sobre a razão da transferência e a clarificação dos objectivos e filosofia dos Cuidados Paliativos. Embora de início as expectativas fossem de participações mais ricas em termos de conteúdo, o que não aconteceu por razões distintas - desde a debilidade física ao estado psicológico dos participantes - parece-nos podermos concluir que a comunicação da transferência para os cuidados paliativos deverá ser melhorada e mais cuidada, no sentido de dotar os doentes de conhecimentos reais e claros sobre o seu estado de saúde e os objectivos destes cuidados, sem retirar a esperança de uma vida com mais qualidade e sem sofrimento (apesar da gravidade da situação), tendo sempre em vista como cuidado major a manutenção da dignidade da pessoa. ABSTRACT Communication is one the essential components of palliative care. Communicating bad news requires practice and training and the efficiency of this process depends on the adaptation of the patient to his/her clinical situation and to reorganize their life and outlined objectives. Taking into account the incurability of the disease and the transfer from treatment care to palliative care which is bad news we think to be important to ponder over the way how this transfer is being carried out; if it is clear or not for the patients the reason of the transfer and to verify if it is permitted to clarify doubts, express concerns and expectations. During fifteen years of nursing, in a hospital unit for patients with terminal illness, without any prospects of a cure, we were confronted with the reality which made us question the way patients are informed of the transfer to another care unit. The management of a hope for a cure or a recovery that will allow them to return to treatments with the objective of being cured frequently comes up and denounces them to a false adaptation of the person s reality, so that they can redefine goals and participate more actively in making decisions in the course of their illness. For this reason it appears to us pertinent to analyze how the patients followed by a Palliative Care team of the Portuguese Cancer Institute, regional centre of Oporto, understand what is communicated to them about the transfer to Palliative Care, when and by who this information was given. A study was realized in the Palliative Care Unit of the referred institution and fell upon twenty-eight patients with recourse of an interview as an instrument of collecting data. The results found were transcribed and analyzed by which to understand when and by who the news of transfer was given and how the patients understood the reason of the transfer, what were their feelings as well as how could or should it be different. We could understand that a considerable number of patients perceived that palliative care was provided by trained personal with the goal to control symptoms (especially pain) and to give better quality of life. Feelings such as hope for a cure, insecurity and despair were obvious in the participants of this study. In relation to suggestions to the betterment of this process, only five participants referred, being evident their conviction, that a decision made by health professionals is valid and indisputable. Of these participants it was clear the need to better clarify about the reason of transferring and to clarify the objectives and philosophy of Palliative Care. Even though in the beginning the expectations were of richer (more detailed) participations in terms of content, which didn t happen for different reasons from physical weakness to the physiological state of the participants we can conclude that communicating the transfer to palliative care should improve and be done more carefully, in terms of giving the patients real and clear knowledge of their state of health and the goals of these cares, without taking away any hope of a life with more quality and less suffering(in spite of the seriousness of the situation), having always in site as the main concern the maintenance of the person s dignity. ABREVIATURAS AMA - American Medical Association CP - Cuidados Paliativos EUA - Estados Unidos da América IPO - Instituto Português de Oncologia IPOCPR - Instituto Português de Oncologia Centro Regional do Porto IPOFG - Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil OMS QdV SCP - Organização Mundial de Saúde - Qualidade de Vida - Serviço de Cuidados Paliativos PALAVRAS CHAVE Cuidados Paliativos; Comunicação; Comunicação de más notícias; Controlo de sintomas; Qualidade de vida; Esperança KEY WORDS Hope. Palliative care; Comunication; Breaking bad news; Sympton control; Quality of life; INDICE DE QUADROS Quadro I - Distribuição numérica da amostra, por idade Quadro II - Distribuição numérica da amostra, por tempo de admissão em Cuidados Paliativos Quadro III - Representação da subcategoria Continuidade de Cuidados Quadro IV - Representação da subcategoria Acompanhamento Personalizado Quadro V - Representação da subcategoria Fármacos Ajustados Quadro VI - Representação da subcategoria Alívio da Dor Quadro VII - Representação da subcategoria Ineficácia dos Tratamentos Curativos Quadro VIII - Representação da subcategoria Inexistência de Tratamentos Quadro IX - Representação da categoria Melhor Qualidade de Vida Quadro X - Representação da categoria Déficit de Informação Quadro XI - Descrição/ resumo das categorias relativas à percepção dos participantes sobre a razão da transferencia para os Cuidados Paliativos Quadro XII - Distribuição numérica e percentual relativa ao profissional de saúde que informou da transferência de cuidados Quadro XIII Momento em que foi informado da transferência de cuidados Quadro XIV - Representação da categoria Insegurança Quadro XV - Representação da subcategoria Possibilidade de Cura Quadro XVI - Representação da subcategoria Melhor Qualidade de Vida Quadro XVII - Representação da subcategoria Competência da Equipa Quadro XVIII - Representação da categoria Desesperança Quadro XIX - Representação da categoria Paternalismo Quadro XX Descrição/ resumo das categorias relativas ao significado da informação recebida Quadro XXI - Representação da categoria Clarificação da Mensagem INDICE DE GRÁFICOS Gráfico I Caracterização da amostra por sexo Gráfico II Caracterização da amostra por idade Gráfico III Caracterização da amostra por nível de escolaridade Gráfico IV Caracterização da amostra por profissão Gráfico V Caracterização da amostra por diagnóstico clínico Gráfico VI Caracterização da amostra por tempo de admissão em Cuidados Paliativos
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