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Curare amando. Idee per un'etica della comunicazione nel rapporto tra medico e paziente

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Nell'intenso dibattito di questi ultimi anni abbiamo assistito al radunarsi di pareri, provenienti da ambiti culturali anche molto distanti tra loro, accordatisi sull'idea che la crisi che sta colpendo i paesi occidentali sia, prima ancora
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  PROFESSIONE NEFROLOGO Curare amando. Idee per unÕetica dellacomunicazione nel rapporto tra medico epaziente RaffaeleRaffaeleChiarulliChiarulli Universitˆ Cattolica del Sacro Cuore, Milano Corrispondenza a: Raffaele Chiarulli; Dipartimento di Scienze della Comunicazione e dello Spettacolo, UniversitˆCattolica del Sacro Cuore, via Sant'Agnese, 2; 20123 Milano; mail universitˆ:raffaele.chiarulli@unicatt.it Abstract NellÕintenso dibattito di questi ultimi anni abbiamo assistito al radunarsi di pareri, provenienti da ambiticulturali anche molto distanti tra loro, accordatisi sullÕidea che la crisi che sta colpendo i paesi occidentalisia, prima ancora che economica e culturale, una crisi dellÕuomo. Sta emergendo, insistente e diffusa, larichiesta di unÕetica dei valori e della responsabilitˆ che possa abbracciare lÕessere umano preso nella to-talitˆ dei suoi fattori. NellÕaffrontare le sfide di questo tornante storico, la medicina • chiaramente inprima linea, per la sua dimensione intrinsecamente morale. La proposta di questo saggio • di affidare allaforma narrativa, nelle sfumature del racconto cinematografico (la sceneggiatura del film  I diari della mo-tocicletta ) e di quello letterario (la trama del  Romanzo del Graal  del poeta medievale ChrŽtien de Troyes),alcune riflessioni relative a unÕetica della cura, e a unÕetica della comunicazione in ambito medico.LÕintento • di partecipare a una definizione dei termini che tenga conto dellÕuomo nelle sue dimensionipi profonde, superando la divisione tra cultura scientifica e cultura umanistica. Parole chiave:etica della comunicazione,etica medica,narrazione,scienze umane in medicina Healing with love. Ideas for an ethic of communication in therelationship between doctor and patient In the last few years we have witnessed an intense debate, in which different opinions coming from verydifferent cultures agreed that our Western civilization is currently facing acrisis that primarily affects thehuman being, even before economy or culture.Everywhere we see a rising demand for ethical values and responsibility, able to embrace the wholehuman being. Medicine is obviously in the forefront in facing the challenges of our time because of its in-trinsicallymoraldimension.Thepurposeofthisessayistoentrustsomethoughtsabouthealthcareethicsand communication to the cinematic storytelling (The Motorcycle Diaries movie screenplay) and to thenarrative (the plot of The Story of Grail, written by the medieval poet ChrŽtien de Troyes). The goal is tocontribute to a new definition of terms in which the deepest dimension of the human being is considered,thus overcoming the gap between "scientific culture" and "humanities" Key words:communication ethics,medical ethics,medical humanities,storytelling Siamo nella primavera del 1952. Due giovani argentini, un biochimico di 29 anni e unostudente di 23 anni (laureando in medicina con una tesi sulle cure della lebbra), si auto- Curare amando. Idee per unÕetica della comunicazione nel rapporto tra medico e paziente G Ital Nefrol 2014; 31 (1) Ð ISSN 1724-5590 Ð © 2014 Societˆ Italiana di Nefrologia  1 di 7  definiscono Òscienziati errantiÓ e partono per un viaggio avventuroso in cui intendono at-traversare tutto il continente sudamericano. Partono dal centro di Buenos Aires, si dirigonoin Patagonia, poi in Cile, si spostano a Nord, lungo le Ande e da l“ nellÕAmazzonia peruviana,poi in Colombia. Destinazione finale: la penisola di Guajira, in Venezuela. Il loro piano • dipercorrere 8000 kilometri in meno di 4 mesi, in tempo per il trentesimo compleanno del pivecchio di loro due (anche se alla fine di kilometri ne percorreranno 13.000 e ci metterannomolto pi tempo). Il loro metodo Ð dicono Ð • lÕimprovvisazione e lÕobiettivo • di esplorare ilContinente Sudamericano conosciuto fino ad allora solo attraverso i libri. A spingerli a com-piere il loro primo passo sono stati Òinquietudine, grandi ideali un insaziabile amore per iviaggiÓ. Si muovono, insomma, per il gusto dellÕavventura. A due minatori peruviani, incon-trati sulla strada, che chiedono loro se stiano viaggiando per lavoro o per trovare lavoro,rispondono: Ònoi viaggiamo per viaggiareÓ. Raccontando in una lettera questi primi emo-zionanti giorni, il pi giovane scriverˆ orgoglioso: Òsuscitiamo invidia e ammirazione inchiunque ci incontraÓ.Questi due giovani medici, messisi in moto per il gusto dellÕavventura, assaggiano per˜,passo dopo passo, le crudezze e le asperitˆ di un mondo estraneo alla loro precedente espe-rienza ma di cui in fretta imparano a riconoscere il battito. Durante una sosta in un villaggiocileno, lÕuomo delle pulizie di unÕofficina sente dire da loro che sono medici e li imploradi visitare una vecchia signora malata, sua parente. Il ragazzo, che ancora non esercita laprofessione di medico, ma che • nutrito da una spinta ideale giˆ pronta a riverberarsi nellesue capacitˆ professionali, visita la donna e valuta che purtroppo • ormai prossima a spe-gnersi. Quello che le offre in quegli ultimi istanti non • una diagnosi ma Ð proprio attra-versolÕautorevolezza dicui•statoinvestito Ðleoffrelaprossimitˆ diunaffettofiliale. ÒCaramamma Ð scriverˆ in una lettera a sua madre in Argentina Ð io sapevo che non potevo fareniente per lei. Quella povera vecchia fino a un mese fa lavorava e ansimava, come me, cer-cando di vivere dignitosamente. I suoi occhi spenti imploravano perdono, una disperatasupplicadi consolazione chesiperdevanelvuoto,mentreilsuocorposiconsegnavaalgrandemistero che circonda tutti noiÓ.Il termine ÒconsolazioneÓ • fondamentale allÕinterno di questa riflessione. Di Òministerodella consolazioneÓ (espressione cara ai papi Benedetto XVI [1][1] e Francesco [2][2]) si • parlato, dal 14 al 17 ottobre 2013 ad Assisi, al 29¡ Convegno nazionale dellÕAIPaS (lÕAssociazioneitaliana di pastorale sanitaria). "La consolazione Ð ha detto nel suo intervento monsignorBenigno Luigi Papa, arcivescovo emerito di Taranto Ð non • un vago sentimento emotivopasseggero, ma unÕazione che in una situazione desolata genera speranza, serenitˆ e pace"[3][3].Con questo spirito i nostri due giovani medici fanno una sosta, prevista nel loro tragitto,al lebbrosario di San Pablo, in Per, dove lavorano come volontari per tre settimane. Quivengono accolti dai medici, dalle suore della missione religiosa che assistono i malati, dagliinservienti e dagli altri volontari e prendono alloggio in una capanna dalla cui finestra sivede scorrere il Rio delle Amazzoni. Proprio il fiume divide la comunitˆ in due. Come ap-prendono dal medico che fa loro da guida, nella zona a sud vivono i pazienti. Nella zona anord Ð dove vivono i medici, le infermiere, il personale e le monache Ð cÕ• lÕospedale, dovedallÕaltra riva vengono trasportati i casi pi gravi di una comunitˆ che conta quasi 600 leb-brosi. Per lo pi Ð viene detto ai due giovani volontari Ð i pazienti arrivano da San PabloperchŽ abbandonati dalla famiglia o perchŽ hanno perso il lavoro e, una volta l“ nella co-lonia, cercano di rifarsi una nuova vita, costruiscono una casa, coltivano la terra, allevano ilbestiame.Nelle tre settimane, Il biochimico assiste il personale del laboratorio mentre lo studentelavora tra le brandine dei malati, ottenendo tra le altre lÕamicizia di Silvia, una ragazza Curare amando. Idee per unÕetica della comunicazione nel rapporto tra medico e paziente G Ital Nefrol 2014; 31 (1) Ð ISSN 1724-5590 Ð © 2014 Societˆ Italiana di Nefrologia  2 di 7  molto giovane che per paura e per orgoglio rifiuta di essere operata. Solo unÕoperazionepotrebbe salvarle il braccio ma Silvia • una paziente dallÕindole ribelle. Il giovane studentedecide di andare a parlarle e, mentre la visita, ottiene la sua attenzione raccontandole diessere nato con dei polmoni scadenti, di soffrire di asma e Ð rispondendo a una domandadellaragazzaÐconfidadiavervolutofareilmedicoproprioperchŽnatomalatoedesiderosodi essere utile alle persone come lui. Silvia gli dice con amarezza che con lei sta perdendoper˜ il suo tempo, perchŽ la sua vita • un continuo calvario e non pu˜ essere migliorata danessun medico. Lo studente non la contraddice, la asseconda, per˜ aggiunge che secondolui vale la pena comunque rinviare lÕappuntamento con la morte e combattere per ogni re-spiro, lasciando intuire cos“ che la fatica e la sofferenza non sono pene irredimibili. Quelloche ottiene dalla ragazza • innanzitutto uno sguardo: si stabilisce tra di loro un legame, uncontatto che nessuno dei due potrˆ e intenderˆ sciogliere. Il giorno dopo cÕ• grande sor-presa e grande gioia nellÕospedale di San Pablo perchŽ Silvia ha acconsentito a farsi operare.Il giovane medico • contento ma la sera, tornato nellÕalloggio, • pensieroso perchŽ dallÕaltraparte del fiume Ð che egli vede dalla finestra della sua stanza Ð ci sono altri seicento malatia cui non • stato concesso per mancanza di tempo di ricevere lo stesso sguardo di compren-sione e condivisione.Esaurite le tre settimane in cui hanno prestato aiuto alla colonia come volontari, la seraprima della partenza da San Pablo si festeggia il compleanno del giovane. Lo studente rin-grazia tutti, si gode la festa a sorpresa ma sulle briciole della torta sorge in lui uno struggi-mento,provocatodallelucichebaluginanosullÕaltrarivadelfiume.Sitrattadiunanostalgiadei malati che ha curato, cio• delle persone il cui dolore ha educato il suo sguardo e le cuiferite hanno aperto in lui una domanda. Hanno spalancato, potremmo dire, in lui, un de-siderio di  guarigione . Lo studente medita per un attimo e poi sotto gli occhi del suo amicobiochimico, esterrefatto, si tuffa nel Rio delle Amazzoni, incurante degli animali che po-trebbero nuocergli, sfida le correnti e si produce in un incredibile sforzo per raggiungerelÕaltra riva, dove i pazienti dellÕospedale Ð altrettanto increduli Ð lo traggono in salvo, lo ac-colgono, lo assistono e lo riconoscono, medico, come uno di loro. Non perchŽ sia o sia statopi bravo e pi preparato degli altri, ma perchŽ • quello che ha accorciato la distanza tralui e loro, quello che ha sfidato la corrente per stare dalla loro parte. La mattina dopo, i dueamici riprendono il loro viaggio, che porteranno a termine come da programma e, quandoalla fine separano le loro strade, si promettono di incrociarle ancora. NellÕultimo saluto chesi scambiano, il pi giovane dei due, quello che ha sfidato la corrente, si dirˆ cambiato  manonguarito  da questa esperienza, perchŽ la sua domanda rispetto a ci˜ che ha visto si spalan-cherˆ ulteriormente.Questa storia • raccontata dal film  I diari della motocicletta  ( The Motorcycle Diaries , Usa/Ar-gentina/Cile/Per 2004) di Walter Salles e il laureando in medicina • il giovane ErnestoGuevara De La Serna [4][4]. Il ritratto del personaggio che si evince dal film appare certamente molto idealizzato ma in questo caso, parlando di etica medica, e in particolar modo di eticadella parola ed etica della comunicazione in ambito ospedaliero, serve a tracciare un oriz-zonte, una meta che intuiamo non perfettamente raggiungibile ma che deve essere per noiquella cui continuamente tendere.A questo servono i miti e anche alcune idealizzazioni: in primo luogo, a svelare una veritˆsedimentata nella storia attraverso un racconto. In secondo luogo, a suggerire un percorsodi ricerca, attraverso il quale lÕesperienza stessa possa modellarsi in un esempio. Un rac-conto mitico che pu˜ servire a descrivere molto bene questo percorso • il romanzo  Le contedu Graal , il romanzo del Graal, del poeta francese medievale ChrŽtien de Troyes. Il perso-naggio che incarna questa tensione etica • il suo protagonista, il cavaliere Perceval, che noipossiamo vedere come uno scienziato errante nei vari passaggi della sua formazione. Curare amando. Idee per unÕetica della comunicazione nel rapporto tra medico e paziente G Ital Nefrol 2014; 31 (1) Ð ISSN 1724-5590 Ð © 2014 Societˆ Italiana di Nefrologia  3 di 7  Questo ci consente di vedere nel medico la figura di un cavaliere medievale: non un qua-lunquecavalieresenzamacchiaesenzapaura,dicuipuresonopieniiraccontieleleggende,ma un cavaliere di Re Art (cio• un uomo che serve un ideale) e soprattutto un cavaliere incerca del Santo Graal (cio• un uomo in cammino, un uomo che nellÕesercizio della sua pro-fessione non smette di cercare il motivo che lÕha messo in viaggio). Ci˜ che conferisce allafigura di questo mito quel fascino che ha appassionato la cultura europea per secoli • la suacapacitˆ di rappresentare drammaticamente questa condizione umana [5][5]. Anche lÕavventura di Perceval, come quella dei due giovani medici argentini, inizia in pri-mavera. Perceval • un giovane ignorante che abita con sua madre in un castello in una fo-resta sperduta. Il marito della donna • morto di dolore quando i due figli maggiori sonocaduti in battaglia e la donna tiene allÕoscuro lÕultimo figlio dallÕesistenza del mondo caval-leresco, per proteggerlo dallo stesso destino. Un giorno Perceval sÕimbatte in un gruppo dicavalieri di Re Art che si sono persi nella foresta. Il ragazzo Ð affascinato da questa com-pagine Ð bersaglia il loro capo di domande sul loro equipaggiamento e viene preso dal desi-derio di diventare cavaliere [6][6]. Qui inizia la sua avventura, nel segno di un ideale, quello della  chevalerie , la cavalleria. Ilragazzo si mette in cammino lasciandosi alle spalle la madre che cade come morta, per ilmotivo di questÕabbandono improvviso, ma il ragazzo non si dˆ alcuna pena di quello chesuccede alle sue spalle. Vestito rozzamente ed equipaggiato solo di un rudimentale arma-mentario, Perceval va alla scoperta della vita senza alcuna esperienza, come uno scienziatoerrante rapito dal proprio desiderio del mondo che viaggia  per viaggiare . Nelle sue prime av-venture commette numerosi errori, si comporta in modo inopportuno con le persone cheincontra e, quando finalmente arriva alla corte di Re Art, si procura lÕinimicizia di perso-naggi importanti. Sigla quindi con una serie di sventure il suo mancato ingresso nella vita.Dopo questa serie di fallimenti, cÕ• lÕincontro fondamentale con un maestro, il saggio cava-liere Gornemant, che gli impartisce le prime nozioni di combattimento, gli fa cambiare levesti da villano con abiti nuovi, lo inizia al mondo cavalleresco e lo investe cavaliere. Per-ceval si rimette in cammino e sÕimbatte nel castello della giovane Biancofiore. La nobile •assediata da nemici agguerriti e la miseria regna nel castello e nelle terre vicine. Per lui •lÕoccasione di iniziare a dar prova del proprio valore. Compirˆ, infatti, prodezze, riuscendoa liberare la donna con il suo castello, meritando cos“ il suo amore.In questo episodio la  chevalerie  • arricchita dallÕ amour..  Poco importa in questo caso chesi tratti di un amore romantico. LÕimportante, per il nostro eroe e per il nostro ipoteticogiovane medico (giˆ in possesso grazie al suo maestro di tutte le competenze che gli servonoper lÕesercizio della sua professione), • il riconoscersi in unÕaltra persona. ÒLÕAltro Ð nella ri-flessionediEmmanuelLŽvinasÐnonmiapparecomeuna cosa cheiosemplicementeguardo,ma mi si presenta con un volto da cui mi guarda, espressione di unÕirripetibile soggettivitˆ einterioritˆÓ [7][7]. LÕio si rivela in un tu. ÒIl tu Ð ha scritto Nietzsche Ð • parola pi srcinaria dellÕioÓ, unÕintuizione che trova con-ferma nelle prime parole che un essere umano pronuncia. Le nostre prime parole sono staterivolte al ÒtuÓ: mamma, papˆÉ; solo in seguito il bimbo impara a dire il suo nome come con-seguenza della relazione che ha istituito con gli altri, cio• con il ÒtuÓ [8][8]. ÒLÕesperienza pri- mitiva della persona Ð scrive Emmanuel Mounier Ð • lÕesperienza della  seconda  persona. Il  tu ,e in esso il  noi , precede o almeno accompagna lÕ io Ó [9][9]. Il passaggio fondamentale per il nostro protagonista • quello che lo porta dÕora in poi adagire non pi in nome di un ideale ma  per   qualcuno. Non • un caso quindi che, proprio a Curare amando. Idee per unÕetica della comunicazione nel rapporto tra medico e paziente G Ital Nefrol 2014; 31 (1) Ð ISSN 1724-5590 Ð © 2014 Societˆ Italiana di Nefrologia  4 di 7  questo punto della vicenda, Perceval si ricordi per la prima volta di avere abbandonato suamadre e decida di tornare a trovarla. Proprio sulla via verso casa Ð ridiretto dal riconosci-mento dellÕaltro come criterio per il proprio agire Ð si profila per lui lÕavventura decisiva:lÕincontro con il Re Pescatore. Perceval finisce nel castello di questo re che scopre essere in-valido, perchŽ afflitto da una ferita mortale apparentemente inguaribile, che si trasmette almondo che lo circonda e ai suoi possedimenti, dove tutta la terra • diventata sterile.QuestÕincontro •fondamentale perlanostrariflessione perchŽcipermettedipensareilrap-porto tra il medico e il paziente come quello tra un cavaliere medievale e un re ferito, doveentrambi hanno bisogno di essere sanati. Entrambi hanno bisogno del Santo Graal, che nelmito e nella storia della cultura e dellÕimmaginario occidentale rappresenta il fine ultimo diogni ricerca. Quello che avviene nel castello del Re Pescatore • che Perceval assiste a unamisteriosa processione in cui un valletto trasporta una lancia dalla cui punta cola un filodi sangue e dietro al valletto una fanciulla che porta un recipiente che emana un grandechiarore. Perceval • attraversato dalla curiositˆ ma non fa domande nŽ sulla lancia nŽ sulgraal, pensando di porle al mattino, ma al suo risveglio il castello • deserto. Ripartito, pocolontano, sÕimbatte in una damigella che piange,che gli rivela come il suo silenzio nel castellodel re avrˆ drammatiche conseguenze. Se avesse pronunciato la parola necessaria, tutti gliincantesimi che pesavano sulla terra del re ammalato sarebbero scomparsi e la coppa delSanto Graal avrebbe svolto il suo ruolo, avrebbe guarito. Per colpa del suo silenzio, invece, ilpaese • condannato a subire pene e sofferenze.In questo episodio vediamo riconosciuto il potere terapeutico della parola e il laccio tralÕarte medica e lÕetica della comunicazione. Il termine stesso ÒcomunicazioneÓ implica ilriferimento a un rapporto, a una condivisione, rimanda quindi a un essere ÒconÓ,allÕinstaurarsi di un legame (il ÒcontattoÓ che LŽvinas definisce come lÕ evento etico  presup-posto di ogni comunicazione di messaggi) [10][10]. Perceval scioglie questo legame perchŽ ha mancato di attenzione e, soprattutto, perchŽ haapplicato troppo alla lettera le istruzioni sulla condotta del perfetto cavaliere ricevute dalsuo maestro, che lo aveva ammonito di non fare troppe domande per non essere indiscreto.Non • ancora giunto per lÕeroe il momento della compiutezza, perchŽ Perceval stesso sitrova per cos“ dire in una terra desolata: ha bisogno per primo di essere sanato, di rinascere.Solo nellÕintimo dellÕincontro con lÕaltro ferito, lÕuomo Ð il medico in questo caso Ð capiscechi • e scopre di cosa ha bisogno. Nel bisogno dellÕaltro, scopre il proprio.é un piccolo suggerimento sul perchŽ le competenze tecniche non esauriscano la cono-scenza che abbiamo dellÕambito e delle modalitˆ del nostro intervento. ÒLe soluzioni scien-tifiche non ci mancano Ð ha scritto il filosofo francese Fabrice Hadjadj Ð, al contrario neabbiamo da vendere, abbiamo perfino soluzioni finali, manchiamo terribilmente non di so-luzioni ma di domande, di chiamate, di un dramma che ci impegni e ci dia non una solu-zione, ma un senso e cio• non un mezzo per proteggerci, ma uno scopo per il quale donarciÓ[11][11].Perceval troverˆ questo scopo dopo sette anni, trascorsi vivendoli sulla breccia, da cavaliereguerriero, sconfiggendo numerosi avversari ma ha allontanandosi dalla meta, eclissandoancora una volta questÕorizzonte misterioso rappresentato dal Graal. Eppure • lui, il ragazzoarrogante e grossolano che aveva deciso di diventare cavaliere, nonostante le sue cadute e isuoi errori, a essere destinato a salvare il mondo del Re Pescatore, a sanarne le ferite e a fartornare la terra rigogliosa. Per raggiungere questo fine, dopo essersi arricchito dei principidella  Chevalerie  e dellÕ  Amour  , dovrˆ volgersi alla  CaritŽ  ,, la caritˆ, che San Paolo nella  PrimaLettera ai Corinzi  definisce come una virt  paziente  (1 Co 13,4). Curare amando. Idee per unÕetica della comunicazione nel rapporto tra medico e paziente G Ital Nefrol 2014; 31 (1) Ð ISSN 1724-5590 Ð © 2014 Societˆ Italiana di Nefrologia  5 di 7
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