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Teoría y Método. Reflexiones sobre el escenario de la muerte en la perspectiva paliativa

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Teoría y Método Reflexiones sobre el escenario de la muerte en la perspectiva paliativa Reflections regarding the scenario of death under the palliative perspective Cuidados paliativos: uma reflexão sobre o local de morte Raúl de Paiva Santos 1, Paula Faria. Dias 1, João Henrique de Morais Ribeiro 2, María Angélica Mendes 3, José Vitor da Silva 4 1 Enfermeiros, Mestrandos do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem PPGENF, da Universidade Federal de Alfenas (UNIFAL-MG). 2 Enfermeiro e Doutorando da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo (EEUSP). 3 Doutora em Ciências pela EEUSP, docente da Graduação e Pós-Graduação em Enfermagem da UNIFAL-MG. 4 Pós-Doutorando na Universidade São Francisco, docente do curso de Enfermagem da Escola de Enfermagem Wenceslau Braz e da Universidade do Vale do Sapucaí. Cómo citar este artículo en edición digital: Santos, R.P., Dias, P.F., Ribeiro, J.H.M., Mendes, M.A., & Silva, J.V. (2017). Reflexiones sobre el escenario de la muerte en la perspectiva paliativa. Cultura de los Cuidados (Edición digital), 21(49). Recuperado de Correspondencia: Raul de Paiva Santos, Rua João Pinheiro, Alfenas/MG, Brasil. Tel.: Correo electrónico: Recibido: 11/02/2017; Aceptado: 20/05/2017 ABSTRACT Background: This reflective study focuses on the place of death in the palliative perspective; since a person terminally ill will die one day, discuss where this person will receive her final care and die, is a pressing need for Society and the Academy. Aim: discuss the place of death under the palliative perspective. Method: reflective study on the subject of death in palliative care, with the use of the original sources available in the scientific literature. Results: to reflect on the scenario of death should be based on Bioethics concepts, such as beneficence of the sick person and his autonomy, as well as their clinical status, for better decide which scenario, hospital or home, where the sick person spends his last moments. Conclusions: the team with the sick person and his family must discuss possibilities of offering care and emotional support at home, besides the participation of the staff of Public Health team, even to empower caregivers. Finally considering clinical condition of the sick person, the presence of signs and symptoms that can lead to discomfort or require specialized hospital care and technological resources. Key-words: Palliative care, bioethics, hospice care, death, Death s scenario. 166 RESUMEN Introducción: Este estudio reflexivo se centra en el escenario de la muerte en la perspectiva paliativa; ya que una persona con enfermedad terminal va a morir un día, discutir donde este va a recibir los últimos cuidados y morir, es una necesidad urgente para la sociedad y el mundo académico. Objetivo: discutir acerca de lo escenario de la muerte en la perspectiva paliativa. Método: estudio reflexivo sobre la temática de la muerte en los cuidados paliativos, con el empleo de las fuentes originales disponibles en la literatura científica. Resultados: reflexionar sobre el escenario de la muerte debe basarse en conceptos de la Bioética, como la beneficencia de la persona enferma y su autonomía, así como su estado clínico, para decidir cuál mejor escenario, hospital o domicilio, donde esa persona enferma va a pasar sus últimos momentos. Conclusiones: el equipo y la persona enferma, con su familia, deben discutir posibilidades de ofertar atención y apoyo emocional en el ambiente doméstico. Y la participación del personal de Salud Pública, incluso para empoderar los cuidadores. Teniendo en cuenta condiciones clínicas de la persona enferma, la presencia de signos y síntomas que pueden conducir a complicaciones o requerir atención hospitalaria especializada y recursos tecnológicos. Palabras-clave: Cuidados paliativos, bioética, cuidados paliativos al Final de la Vida, muerte, escenario de la muerte. RESUMO Introdução: Este estudo reflexivo centra- -se no local de morte diante da perspectiva paliativa; visto que uma pessoa em estágio terminal vai morrer um dia, discutir onde essa vai receber seus últimos cuidados e morrer, é uma necessidade urgente à Sociedade e Academia. Objetivo: discutir o local da morte na perspectiva paliativa. Método: estudo reflexivo acerca da temática da morte nos Cuidados Paliativos, com o emprego de fontes originais disponíveis na Literatura Científica. Resultados: refletir sobre o lugar da morte deve ser baseado nos conceitos da Bioética, como a beneficência e autonomia da pessoa doente, bem como a sua condição clínica, para decidir qual o melhor local, hospital ou domicílio, onde o doente vai passar seus últimos momentos. Conclusões: A equipe multidisciplinar de saúde e a pessoa doente, juntamente de sua família, devem discutir possibilidades de se ofertar cuidados e apoio emocional no ambiente doméstico. Ademais, deve-se contar com a participação das equipes de Saúde Pública, até mesmo para capacitar cuidadores. E, por fim, considerando-se a condição clínica da pessoa em estado terminal, a presença de sinais e sintomas que podem levar a complicações ou necessitam de cuidados hospitalares especializados e recursos tecnológicos. Palavras-chave: Cuidados Paliativos, bioética, cuidados paliativos no Final da Vida, morte, local da morte. INTRODUÇÃO Este estudo reflexivo evidencia o conceito de cuidados paliativos e o debate sobre local da morte da pessoa em fase terminal, visto que essa pessoa sem possibilidades terapêuticas um dia evoluirá ao óbito. Nesse sentido, faz-se premente discutir onde acontecerá o processo de finitude. Ademais, pouco ainda se discute sobre a morte por causas naturais e, em relação 167 à interrupção da vida por condições patológicas, a polêmica se torna ainda mais presente, devido à sensibilidade da temática na sociedade, seja nas famílias ou na Academia. As reflexões aqui construídas foram embasadas a partir de uma Revisão Integrativa a qual tinha intuito de explorar a contribuição de profissionais brasileiros na produção de conhecimento sobre os Cuidados Paliativos. Durante as leituras críticas das referências, os autores se inquietaram diante do fato de nenhuma destas discutirem, diretamente, o local onde a pessoa na finitude deveria passar seus últimos momentos. De forma sucinta, o cuidado à saúde dos indivíduos, historicamente baseava-se nas crenças de poder curativo, concedido por Deus aos sacerdotes e curandeiros, os quais tratavam os sinais e sintomas dos enfermos, com preparações e misturas herbais. Já, no início do Século XX, com a descoberta da penicilina, emerge um novo panorama com oportunidades de pesquisas de diversas substâncias de interesse à Medicina, visando o tratamento de doenças infectocontagiosas transmissíveis, as quais dizimavam populações na época, como a peste bubônica, a sífilis. Em seguida inicia-se, nos Países Europeus e nos Estados Unidos, a transição demográfica com estreitamento da base da pirâmide populacional e aumento de seu intermédio e topo. Concomitantemente, ocorre a transição epidemiológica com a substituição da incidência de patologias infectocontagiosas pelas doenças crônicas não transmissíveis; despontando então um novo cenário de saúde na população, no qual há prevalência de patologias crônico-degenerativas, tais como: hipertensão arterial sistêmica, diabetes mellitus, câncer, dentre outras. Destarte aquele Modelo Biomédico, no qual o foco era tratar e curar doenças ganha uma nova dimensão de prevenção e tratamento dos agravos, de promoção da saúde e reabilitação, além do controle das doenças crônicas. Contudo, algumas pessoas com condições crônico-degenerativas podem chegar a um estágio fora de possibilidades terapêuticas, no qual a derradeira alternativa envolve os chamados Cuidados Paliativos. Esses compreendem uma abordagem que procura melhorar a qualidade de vida da pessoa e da família que enfrentam condições de saúde com risco de morte, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, com avaliação clínica precoce e tratamento da dor e de outros problemas sejam físicos, psicossociais e espirituais (World Health Organization, 2009). Nessa perspectiva, este estudo teve como objetivo refletir sobre o local da morte da pessoa na finitude. Inicialmente, discorremos de forma breve sobre alguns aspectos bioéticos que permeiam o quotidiano dos Cuidados Paliativos (CPs) e também sobre o processo de finitude. Por fim, apresentamos reflexões sobre o local da morte no contexto paliativo. DESARROLLO DEL TEMA Aspectos Bioéticos no Quotidiano dos Cuidados Paliativos A Bioética Humana caracteriza-se por estudar a ética na vida dos seres humanos nas etapas do ciclo vital, permeando discussões inerentes desde o nascimento até o processo de morte e morrer. Bioética, assim como a Ética estão fundamentadas nos quatro pilares, já conhecidos; a autonomia, a beneficência, a não maleficência e a justiça. Pilares esses que norteiam discussões e tomada de decisões, procedimentos e ações relacionadas aos problemas morais e normativos da esfera Biomédica (Vasconcelos et al., 2013). Autonomia pode ser reconhecida como a liberdade do ser em decidir o que é melhor 168 para si mesmo, é o direito individual de tomar decisões que lhe sejam convenientes. Já a Beneficência baseia-se em fazer o bem. A Não Maleficência consiste em evitar danos ou prejuízos a outra pessoa, como por exemplo; a omissão e a negligência no cuidado. Por fim, o princípio da Justiça refere-se à equidade; que na assistência em saúde consiste em oferecer condições de atendimento de forma igual às pessoas, considerando os diferentes contextos individuais, seja o biológico, o psicossocial, o econômico e o espiritual. Logo, a Bioética com seus princípios também guiam a prática paliativista. Há uma linha tênue entre estar morrendo e morrer em si que é acompanhada de incertezas para a tríade profissionais-pessoa-familiares. Incertezas essas relacionadas à interrupção da terapêutica e mudança para o plano de CPs, ao local onde a pessoa irá viver seus últimos momentos e onde e quais cuidados poderão ser oferecidos, dentre outras que dão origem aos questionamentos: A quem concernem as decisões de maior vulto? A quem cabe o papel de informar à pessoa sobre seu estado incurável de determinada condição de saúde? A pessoa enferma tem condições e deseja saber sobre seu real estado de saúde? E sua família, está preparada para tal? Essas questões, demasiadamente sensíveis, estão presentes no quotidiano dos Cuidados Paliativos e, requerem tomadas de decisões que devem ser aclaradas pelos princípios da Bioética. Hanna, Marta e Santos (2011) argumentam que, do ponto de vista ético, a informação sobre o estado de saúde pertence e deve ser dada à pessoa enferma. No entanto, quais as expectativas dela ao receber informações que podem modificar sua vida? Profissionais conseguem identificar a capacidade dessa pessoa de receber informações chocantes? Os autores acrescentam que profissionais tendem a não confrontar a realidade da morte, pois isso traria sofrimento a eles, constituindo um tabu que procuram evitar. Nesse contexto alguns, com a conivência de familiares, relutam em informar à pessoa sobre seu estado de saúde, seja diretamente omitindo o diagnóstico ou usando termos técnicos incompreensíveis. Decisões no período de finitude usualmente são tomadas pela equipe de saúde com base, em especial, no conceito de Beneficência; sendo também influenciadas por valores culturais e morais além da formação e prática dos profissionais; as quais, na maioria das vezes, focam sobre o tratamento e a cura da doença em detrimento da interação com a pessoa enferma e sua família (Bousso, Misko, Mendes-Castilho & Rossato, 2012). Não obstante, é inegável a valorização da Autonomia pessoal como princípio basilar na prática dos CPs (Vasconcelos et al., 2013), que no Brasil, tradicionalmente tem sido pouco considerada (Bousso et al., 2012). Como forma de mudar esse quadro, faz-se premente considerar sempre a Autonomia da pessoa e da família nas decisões das terapias e cuidados, fazendo-se valer os princípios bioéticos (Oliveira, Flávio, Marengo & Silva, 2011). Todavia, há considerável número de pessoas enfermas que não deseja saber sobre seu real estado de saúde e essa posição de forma análoga deve ser ponderada (Santos, 2011). Na relação terapêutica, o princípio moral subjacente é o da Autonomia, que deve prevalecer tanto para o profissional quanto para o paciente. O profissional deve ser respeitado em seu julgamento clínico e em suas propostas à luz dos preceitos éticos. Já a pessoa enferma, por sua vez, deve ser estimulada a manifestar seus sentimentos e escolhas ou propor alternativas em resposta àquelas do profissional (Abreu & Fortes, 2014). 169 A Morte e o Morrer no Quotidiano Paliativista Morrer, além de ser um evento biológico, apresenta-se como uma construção social. Dessa forma, o processo de morrer é vivenciado de distintas maneiras, conforme significados compartilhados nessa experiência, significados esses influenciados pela historicidade de vida e naturalmente pelos contextos socioculturais. Considerando que a pessoa enferma é um ser social e histórico, é relevante conceber a morte como um processo e não como um fim, então cuidá-lo em seu momento final significa respeitá-lo, ouvi-lo e entendê-lo. Mesmo diante da percepção da eminência e inevitabilidade da morte, há sempre algo de melhor a ser feito à pessoa enferma, como proporcionar dignidade a ela e a seus familiares (Fratezi & Gutierrez, 2011) e pessoas significativas, por meio da presença, do acolhimento, amparo, apoio e auxílio (Fernandes et al., 2013). É fundamental pensar que a pessoa que está morrendo ainda está viva, que é um ser com uma trajetória e história de vida, com seus valores e crenças, que é querida e importante para alguns, que está deixando seu legado e permitindo a eles uma despedida final (Sousa, França, Nóbrega, Fernandes & Costa, 2010). No contexto dos CPs, onde comumente não ocorre morte súbita, os significados atribuídos à morte também podem ser influenciados pelo estabelecimento ou não de vínculo entre pessoa enferma e seus entes próximos e pelas condições de preparo para o morrer (Rodrigues & Zago, 2012). A morte do outro, quase sempre, desperta sentimentos de medo, raiva, impotência, insegurança, estando mais relacionados à perda, à separação, ao luto do que a uma etapa natural da vida. O momento de morrer ou da morte em si deve ser experienciado como sublime, dotado de elevação espiritual, de coragem e com expressão de sentimentos e de atos solidários para com o outro que está morrendo (Borges & Mendes, 2012). Nessa perspectiva, de que a morte pode ser vivenciada de distintas formas, dependendo do contexto em que a pessoa enferma viveu e está inserida, emergem questionamentos como o em relação ao local da sua morte. O Local da Morte em Cuidados Paliativos Nesse tópico abordaremos brevemente os cuidados paliativos no âmbito hospitalocêntrico e no domiciliar e, por fim, teceremos reflexões em relação ao local onde poderá culminar o processo de finitude da pessoa enferma. Cuidados Paliativos Hospitalares O profissional, em sua prática clínica paliativa, no intuito de ajudar a pessoa enferma e seus familiares nesse momento, busca proporcionar-lhes um período de permanência seguro e confortável na instituição hospitalar (Soares et al., 2013). No País brasileiro, rotineiramente a oferta do tratamento paliativo é incipiente e fragmentada, com sua grande maioria localizada em hospitais (Fripp, Facchini & Silva, 2012) e nos grandes centros urbanos. Apesar de contar com equipe multiprofissional, recursos tecnológicos, materiais, incluindo os potentes medicamentos para o controle de sintomas; o ambiente hospitalocêntrico tende a restringir o contato familiar e social da pessoa enferma, visando diminuir o risco de infecções nosocomiais. Sendo assim, aquela pessoa que se encontra nos derradeiros dias de vida, normalmente, tem a frequência de visitas reduzida, com horários inflexíveis. Destarte, a esfera familiar e de relações sociais daquela pessoa pode ficar prejudicada, resultando em menor qualidade de vida; visto que esta é resultante 170 de fatores biopsicossociais, espirituais, ambientais além dos físicos. Dentre outras, essa restrição confronta de forma direta os objetivos dos CPs que consistem, primordialmente, em melhorar a qualidade de vida da pessoa em fase terminal. Tendo em vista a disponibilidade de recursos para o alívio da dor, Cordeiro, Beuter, Roso e Kruse (2013) apontam à necessidade de políticas que favoreçam a prática paliativa no contexto hospitalar, esse engessado por normas e rotinas, as quais bloqueiam o desenvolvimento de ações de maior amplitude em relação aos aspectos biopsicossociais do cuidado às pessoas em fase terminal. Cuidados Paliativos Domiciliares A concordância da família em transferir a pessoa enferma hospitalizada para casa está pautada, sobretudo, no desejo manifestado da mesma de morrer em seu ambiente doméstico. Tal desejo, às vezes, é revelado antes mesmo da pessoa entrar no processo de finitude ou em estado de inconsciência. Diante disso, quando a equipe de saúde propõe à família a transferência, essa se percebe diante da possibilidade de atender ou o desejo manifesto da pessoa enferma ou ainda como uma intervenção no intuito de oferecer maior conforto e bem-estar a elas. Contudo, faz-se necessário que a família, da mesma forma, se responsabilize pelos cuidados domiciliares a sua pessoa enferma (Baliza, Bousso, Spineli, Silva & Poles, 2012). A permanência em ambiente que lhe é familiar pode incrementar sua qualidade de vida, ao favorecer a convivência com familiares, amigos e pessoas significativas e por propiciar maior flexibilidade aos horários de higiene, de alimentação, de repouso, ou seja, das ações comuns ao quotidiano familiar (Nunes & Rodrigues, 2012) além do recebimento de visitas, abarcando aquelas de cunho religioso. Assim, a pessoa enferma no final da vida, quando permanece em casa, tem oportunidades de receber além de maior suporte familiar, o apoio de sua família extensa, para que possam ajudá-la a enfrentar a inevitabilidade da morte (Baliza et al., 2012). Para que a pessoa passe seus últimos momentos em ambiente familiar, mais acolhedor, onde passou toda sua vida, podem ser necessárias ações da Rede de Atenção Primária. Ações essas como acompanhamento psicológico, que pode ser realizado no Núcleo de Apoio à Saúde da Família, ou mesmo, assistência da equipe médica, de enfermagem, de nutrição, enfim da Estratégia Saúde da Família, quando for o caso. Os profissionais, além de fornecer orientações sobre os cuidados na finitude, poderão auxiliar mais diretamente a pessoa enferma e seus familiares. Reflexões Sobre o Local da Morte da Pessoa em Cuidados Paliativos No início do Século passado, discutir sobre o processo de finitude em quaisquer etapas do ciclo vital, seja infância, adolescência, fase adulta ou mesmo na senescência, era algo controverso; também à comunidade acadêmica. Já com a Segunda Guerra Mundial, a perda grande de chefes de família desencadeou estudos sobre a morte, ancorando a Ciência da Tanatologia. Em especial, nas últimas duas Décadas, a discussão sobre finitude tornou-se mais presente na Academia. No entanto, alguns debates polêmicos ainda emergem quando se abordam questões relacionadas à interrupção, consequente às patologias, do curso natural da vida, ou seja, do nascer, crescer, envelhecer e morrer; visto que o processo de morte-morrer faz-se sensível e doloroso à sociedade. Diante dessa perspectiva, ponderar quanto ao local que a pessoa em fase terminal irá 171 morrer, deve integrar as discussões quotidianas da equipe multidisciplinar de Cuidados Paliativos. Cabe à equipe, juntamente da pessoa enferma e família, discutir sobre possibilidades de oferecer os cuidados e maior suporte emocional no ambiente doméstico e de envolvimento da equipe da Estratégia Saúde da Família, até mesmo para capacitar os cuidadores. Primordialmente, deve-se consid
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